Agrīni atklāta melanoma 98% gadījumu neatgriežas, taču ne vienmēr pats slimnieks to pamana un laicīgi dodas pie ārsta. Melanomas pacientu atbalsta biedrības „Soli priekšā melanomai” vadītāja Olga Valciņa ir pārliecināta, ka palīdzīgu roku agrīnā melanomas diagnostikā var sniegt gan to profesiju pārstāvji, kas ikdienā saskaras ar cilvēka ķermeni, gan ikviens no mums. Pamanot uz kāda cilvēka ādas aizdomīgu veidojumu, nevajadzētu klusēt, bet uzrunāt šo cilvēku, jo tā mēs varam glābt viņa dzīvību.
Kas Jūs mudināja veidot melanomas pacientu atbalsta biedrību?
2017.gadā es uzzināju, ka man ir melanoma. Tobrīd Latvijā melanomas pacientiem nebija pieejamas nekādas zāles, turklāt manas ārstēšanas pirmie posmi bija pretrunā vadlīnijām, kas tika izmantotas pasaulē. Es sapratu, ka vēlos iestāties par melanomas pacientu interesēm. Tā es iepazinos ar Eiropas Melanomas pacientu biedrību tīkla veidotājiem un aizbraucu uz pirmo konferenci uz Briseli. Jau pēc pirmā brauciena es uzrunāju Sondru Zaļupi, un kopīgiem spēkiem mēs sākām strādāt pie melanomas pacientu aizstāvības un informācijas platformas veidošanas arī šeit Latvijā.
Kā praktiski notiek pacientu aizstāvība?
Pacientu aizstāvību var iedalīt 2 lielos darba blokos. Pirmais bloks ir tiešais atbalsts pacientiem, kā, piemēram, iknedēļas Zoom tikšanās, kurās tiek pārrunātas pacientiem aktuālās tēmas, pacientu informēšana, sabiedrības izglītošana. Otrais bloks ir darbs ar sistēmu. Mēs veicinām dialogu ar atbildīgajām iestādēm un kopīgi meklējam risinājumus, kā padarīt veselības aprūpes sistēmu draudzīgāku pacientam. Reizēm atbildīgās iestādes jau pašas zina, kādas ir problēmas, taču dažkārt lēmējiem neienāk prātā, ka pacienti saskaras ar tām vai citām problēmām, un mēs esam tāds kā starpnieks starp sistēmu un pacientiem. Esam tikušies ar dermatologiem, onkologiem, slimnīcu vadību, Nacionālā veselības dienesta pārstāvjiem un centušies saprast, kāpēc radusies problēma un kas tieši ir jāmaina, lai atrastu risinājumu.
Un kas ir galvenā problēma?
Problēma ir izteikti kombinēta. Ja turpināsim caurā spainī liet ūdeni, pacienta ikdienā nekas neuzlabosies. Jā, mums trūkst naudas, ja runājam par kompensējamajam zālēm, taču vienlaikus mums trūkst arī medicīniskā personāla, it īpaši onkoloģijas māsu, nav paliatīvās aprūpes, ģimenes ārstiem ir pārāk maz jaudas, lai aicinātu pacientus uz skrīningu, nav atrisināts jautājums, lai dermatologi varētu paši nosūtīt aizdomīgu pacientu pie onkologa. Mums visvairāk sāp tas, ka šobrīd onkoloģijā katrs redz savu mazo gabaliņu, bet nav cilvēku grupas, kas redzētu visu sistēmu kopskatā un saprastu, kā pacients jūtas.
Piemēram, šobrīd, lai veiktu ķīmijterapiju Latvijas Onkoloģijas centrā, pacientam jāizstāv viena rinda, lai dabūtu recepti, tad jādodas uz aptieku pēc zālēm, tad ar zāļu pudeli rokās jāizstāv otra rinda un tikai tad viņš var saņemt terapiju. Reizēm tas aizņem vairāk kā četras stundas. Citur pasaulē pacientam pašam nav jādomā par zāļu iegādi. Vai cits piemērs, kur būtu nepieciešamas izmaiņas – mutāciju testi. Arī tur pacientam pašam, neskatoties uz slimības stadiju, jāstaigā pa vairākām laboratorijām un jāpārved paraugi no vienas laboratorijas uz otru, jāveic testi, jo ārstniecības iestādes savā starpā nesadarbojas.
Kas ir svarīgākais, ko Jūsu vadītā biedrība šajā laikā ir paveikusi?
Kad pagājušā gada maijā izveidojām biedrību, mums bija 3 prioritātes:
1) adekvāta ārstēšana 1. un 2. līnijā;
2) pacienta vadlīniju izstrāde;
3) adjuvantā terapija, kas novērš melanomas progresiju.
Šobrīd lielāko daļu uzstādīto mērķu esam sasnieguši. Ja neskaita vienu medikamentu, kas zāļu ražotāja dēļ nav ienācis Latvijā, visas pārējās zāles, par kuru iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā iestājāmies, šobrīd ir pieejamas, un mēs gandrīz nemaz neatšķiramies no citām ES valstīm. Esam pabeiguši darbu arī pie pacientu ceļveža. Bet attiecībā uz adjuvanto terapiju, mērķis ir sasniegts daļēji. No šā gada marta tā ir pieejama BRAF pozitīviem pacientiem, un mēs ceram, ka BRAF negatīviem pacientiem tā varētu būt pieejama gada beigās.
Kādi ir biedrības mērķi nākamajam gadam?
Turpināsim strādāt pie tā, lai zāļu pieejamība 2. līnijā ir visiem melanomas pacientiem neatkarīgi no BRAF statusa un adjuvantā terapija ir pieejama visiem augsta riska melanomas pacientiem.
Iespēju robežās meklēsim risinājumus, lai Latvijā būtu pieejama sakārtota un starptautiskajām vadlīnijām atbilstoša melanomas ārstēšana sākot jau ar primāro diagnostiku.
Tāpat kā pagājušajā gadā turpināsim darbu pacientu izglītošanā, jo pacientam ir tiesības izdarīt informētu izvēli un iegūt atbildes uz visiem saviem jautājumiem. Mūsu biedrība var palīdzēt pacientiem saprast, kāda veida pakalpojumus viņi var saņemt un ko noteikti būtu jāpajautā ārstam.
Turpināsim darbu sabiedrības izglītošanā, īpaši izglītojot tos speciālistus, kuri ikdienā saskaras ar cilvēka ķermeni un var pamanīt aizdomīgus ādas veidojumus, piemēram, kosmetologus, masierus, ginekologus u.c. Ja viņi mācētu atpazīt šos veidojumus un mudinātu savus klientus aiziet pie dermatologa un pārbaudīties, mēs varētu izglābt ļoti daudz cilvēku! Tieši tāpēc mūsu biedrība ir uzsākusi projektu “Izzini melanomu!”, kura mērķis ir izglītot dažādus speciālistus melanomas atpazīšanā, īpašu uzmanību pievēršot tieši speciālistiem reģionos. Visbiežāk cilvēki klusē, jo nezina, kā uzrunāt, lai neizklausītos uzbāzīgi un nepieklājīgi. Mēs to gribam mainīt.
Vēl viena būtiska joma, kura būtu jāsakārto, ir pārrobežu medicīnas sistēma, lai mūsu melanomas pacienti, kuriem dažādu apstākļu dēļ nav pieejama nepieciešamā ārstēšana Latvijā, varētu braukt uz ārvalstīm un piedalīties klīniskajos pētījumos. Es zinu vairākus pacientus, kuri pirms vairākiem gadiem bija 4.stadijā un kuriem tika piedāvāta paliatīvā aprūpe, bet, pateicoties tam, ka viņiem bija iespēja piedalīties klīniskajos pētījumos, viņi joprojām ir dzīvi, skrien maratonu, kāpj kalnos un var pilnvērtīgi dzīvot.
Vai, Jūsuprāt, cilvēki Latvijā rūpējas par savas ādas veselību un ir pietiekami informēti par melanomas riska faktoriem?
Es varu spriest tikai personīgi, jo šajā jomā Latvijā nav pētījumu. Manuprāt, lielai daļai cilvēku ir uzskats „Es zinu, ka saule ir kaitīga, bet man nepatīk, ka man vasarā baltas kājas!” Ja cilvēks ir ieņēmis galvā, ka vienīgais skaistais kāju veids ir brūnas kājas, tur nelīdzēs biedēšana ar saules kaitīgumu. Svarīgāk ir mainīt cilvēku domāšanu, lai viņi saprastu, ka arī balta āda ir skaista.
Dermatologi ļoti daudz runā par nepieciešamību lietot saules aizsargkrēmus un izvairīties no solāriju apmeklēšanas, bet cilvēki ne vienmēr tajā ieklausās, jo sekas no pārmērīgas sauļošanās jau neparādās uzreiz. Ar ādas vēzi var saslimt pat 20 un vairāk gadus vēlāk, tāpēc cilvēki bieži nesaista kopā jaunības pārmērīgo sauļošanos ar vēlākajos gados iegūto melanomu. Katru reizi, kad mūsu āda apdeg saulē, rodas bojājumi šūnās, un ar laiku šiem bojājumiem ir tendence uzkrāties, kas savukārt izraisa vēzi.
Ko darīt cilvēkiem, kuri savulaik ir daudz sauļojušies?
Tiem, kas kādreiz daudz bijuši saulē, ir jāatceras viena lieta, ka no šodienas dermatologs ir viņu labākais draugs. Ir jāatrod dermatologs, kuram uzticaties, kurš ir apzinīgs pret saviem pienākumiem un arī pašam jāseko līdzi visiem ādas veidojumiem. Briti bija veikuši pētījumu, ka lielākā daļa pacientu atliek vizīti pie ārsta 6 – 9 mēnešus, taču dažu melanomu attīstībā pat viens mēnesis var būt izšķirošs.
Cik lielas ir izredzes izveseļoties, ja melanoma tiek atklāta savlaicīgi?
1. stadijai jeb agrīni atklātai melanomai ir ļoti labas atveseļošanās prognozes un 98% varbūtība, ka melanoma neatgriezīsies. Tomēr neliels risks, ka tā atgriezīsies, pastāv. Pasaulē puse no pacientiem, kas nomirst ar melanomu, savulaik ir bijuši diagnosticēti ar 1. vai 2. stadiju. Melanoma var atgriezties pēc 5, 10 un pat 20 gadiem, tāpēc pat tajos gadījumos, ja melanoma ir veiksmīgi izgriezta, dermatologs jāturpina profilaktiski apmeklēt arī turpmāk.
Kādas ir jaunākās tendences melanomas ārstēšanā citviet Eiropā un pasaulē?
Kaut arī melanomas ārstēšanā vērojams ievērojams progress (pirms dažiem gadiem 5 gadu dzīvildze bija tikai 5% pacientu, tagad aptuveni 50% pacientu), joprojām puse pacientu nomirst, tāpēc zinātniekiem un farmācijas kompānijām ir vel daudz darāmā.
Attiecībā uz agrīno melanomu tiek strādāts pie tā, lai spētu prognozēt, kurš pacients progresēs un kurš nē. Lai nebūtu tā, ka mēs profilaktiski ārstējam visus. Otrkārt, tiek meklēta metode, kā precīzi novērtēt, kā konkrētais pacients reaģēs uz zālēm, jo var gadīties, ka zāles konkrētajam pacientam nestrādā vai strādā vāji.
Attiecībā uz metastātisko melanomu šobrīd tiek strādāts pie jaunām imūnterapijas zālēm, tiek pētītas kombinācijas, kad mērķterapija ir kopā ar imūnterapiju, kā arī tiek meklētas jaunas marķieru gēnu mutācijas, lai radītu jaunu mērķa terapiju.
Intervija ir sagatavota ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par intervijas saturu atbild biedrība “Soli priekšā melanomai”.
Informatīvi atbalsta Dieviete.lv
Autors: Soli priekšā melanomai
30.06.2020.
