Covid-19 ir īpaši izaicinošs laiks ģimenēm, kurās bērnam ir diagnosticēta onkoloģiska saslimšana, jo papildus ikdienas rūpēm un neziņai ir parādījušies arī pandēmijas riski un rēķināšanās ar vēl stingrākiem ierobežojumiem. Šobrīd sevišķi aktuāli ir jautājumi par emocionālā, informatīvā un finansiālā atbalsta sniegšanu ģimenēm, kuras cīnās ar bērnu onkoloģiju. Tādēļ par pieejamā atbalsta iespējām, sadarbības un cerības nozīmi bērnu onkoloģijas ārstēšanā BENU Aptiekas podkāstāBērnu onkoloģija un emocionālais atbalsts stāsta Bērnu slimnīcas fonda (BSF) Vecāku mājas vadītāja Liene Indrāne un klīniskā psiholoģe Inese Lietaviete.
Vecāku mājas misija
Vieta, kas jau 10 gadus bērniem un viņu vecākiem sniedz atbalst un ārstēšanas gaitā palīdz saglabāt cerību, ir BSF Vecāku māja. Tās vadītāja Liene Indrāne stāsta, ka Vecāku māja ir atbalsta vieta, kur Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) pacientu ģimenes var saņemt plašu un daudzveidīgu atbalstu, savukārt vecāki var atrasties tuvu saviem bērniem. Nonākot slimnīcā, bērns saskaras ar svešām telpām un cilvēkiem, sāpīgiem un nepatīkamiem izmeklējumiem, kā arī vientulību. No šiem pārdzīvojumiem Vecāku māja mēģina bērnus pasargāt.
“Mēs ticam, ka vecāku klātbūtne, atbalsts un mīlestība ārstēšanās procesā ir tikpat svarīga kā vislabākā medicīna,” uzsver L. Indrāne.
Vecāku mājā ir iespējams palikt gadījumos, kad to nevar darīt nodaļās, piemēram, priekšlaikus dzimušo bērniņu mammām, intensīvās terapijas pacientu vecākiem, kā arī gadījumos, kad ārstnieciskās procedūras bērnam ir agri no rīta, bet Rīgā jāierodas no attālākām Latvijas vietām. Šādā situācijā ģimene var atbraukt iepriekšējā vakarā un palikt Vecāku mājas telpās. Pirms Covid-19 Vecāku mājā bija iespēja uzņemt arī mazo pacientu brāļus un māsas, līdz ar to Vecāku māja savā ziņā ir iespēja ģimenei atkal apvienoties. Jāuzsver, ka šobrīd, Covid-19 apstākļos, bērnam līdzi slimnīcā var būt tikai viena pavadošā persona.
Pieejamais atbalsts
Vecāku mājā vecākiem ir pieejams praktisks un daudzveidīgs atbalsts – ir iespēja pašiem pagatavot ēdienu, izmazgāt un izžāvēt drēbes un atpūsties. Tāpat vecākiem ir pieejams arī emocionālais un garīgais atbalsts, ko nodrošina profesionāls psihologs un kapelāns. Pirms Covid-19 vecākiem tika piedāvāts arī SPA speciālistu un frizieru atbalsts, lai atelpas brīdī viņi varētu parūpēties par sevi un atjaunot enerģiju, skaidro L. Indrāne.
Kopš pērnā gada septembra BSF īsteno Eiropas Savienības Sociālā fonda projektu Holistisks un multidisciplinārs atbalsts bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu ģimenes locekļiem. Projekta ietvaros mazajiem pacientiem ir pieejams dažādu speciālistu atbalsts, piemēram, deju un kustību, kā arī mūzikas terapija, kas bērniem ļauj izlādēt emocijas, paust sevi un gūt gandarījumu no šīm nodarbēm. Klīniskā psiholoģe I. Lietaviete uzsver, ka bērnam ir svarīgi sajust, ka šī slimība viņam nav atņēmusi pilnīgi visu, un minētie terapiju veidi ļauj uz brīdi aizmirst par cīņu ar slimību un atrašanos slimnīcā.
Projekta ievaros notiek arī pusaudžu atbalsta grupas, ēdiena gatavošanas meistarklases, tējas pēcpusdienas un radošās darbnīcas. Lai arī Covid-19 ierobežojumi neļauj visus pasākumus rīkot klātienē, projekta komanda ir radusi iespēju, kā to darīt attālināti, piemēram, šobrīd tējas pēcpusdienas tiek organizētas ar Zoom starpniecību. Kā norāda L. Indrāne, arī attālinātās aktivitātes paver jaunas iespējas, jo decembrī vienai no tējas pēcpusdienām pieslēdzās hokejisti Kaspars Daugaviņš un Mārtiņš Karsums, ar kuriem zēniem ir izveidojusies silta draudzība. I. Lietaviete piebilst, ka šādos brīžos prieks ir ne vien bērniem un pusaudžiem, bet arī viņu vecāki nostiprina pārliecību, ka par viņu bērniem rūpējas. Turklāt nereti, pateicoties tieši šādiem mazāk formāliem pasākumiem, vecāki atbrīvojas un ir gatavi dalīties ar savām sajūtām. Ieklausoties vecāku vajadzībās, projekta komanda ir iekļāvusi atbalsta programmā arī tādas aktivitātes kā atbalsta grupu un fizioterapiju vecākiem, pāru konsultācijas, iespēju saņemt garīgu atbalstu, kā arī auklīšu pakalpojumus bērniem. Ņemot vērā, ka latviešu valodā nav pieejama plaša informācija par onkoloģiskajām saslimšanām bērniem, BSF mājaslapā ir izveidota atsevišķa sadaļa ar pieredzes stāstiem onkoloģijas pacientu ģimeņu atbalstam.
Diagnozes uzzināšanas brīdis
Ziņa, ka bērnam ir onkoloģiska diagnoze, nāk kā zibens no skaidrām debesīm un burtiski sadala dzīvi uz pusēm. Sākotnēji vecāki jūtas kā uz ledus gabala jūrā, jo ir ļoti daudz problēmu un nezināmā, kas ir saistīts ar ārstēšanos un ikdienas pārkārtošanu, vecāku pirmās sajūtas raksturo I. Lietaviete. Eksperte gan norāda uz to, ka vecākiem piemīt apbrīnojams spēks mobilizēt iekšējos resursus, tikt galā ar izaicinājumiem un mēnešiem ilgi atrasties izdzīvošanas režīmā, lai bērnam sniegtu visu nepieciešamo.
Sākotnēji vecāku reakcijas var būt ļoti dažādas – daļai ir izmisums, noliegums un dusmas, savukārt citi noslēdzas sevī un par šo ziņu izvēlas kādu laiku nerunāt. Laika gaitā tomēr katrs atrod veidu, kā par bērna saslimšanu runāt ar apkārtējiem, kas arī liecina par psiholoģiskās adaptācijas spējām, proti, ka vecāki pamazām pieņem realitāti un ir gatavi dalīties ar savām rūpēm.
Abas speciālistes uzsver, ka visā ārstēšanas laikā izšķiroši svarīga ir sadarbība ar visu ārstējošo komandu.
Emocionālā atbalsta un cerības nozīme
Attiecībā uz bērnu onkoloģiju vienmēr tiek uzsvērta komunikācijas nozīme starp vecākiem, medicīnas personālu un atbalstošajiem speciālistiem. I. Lietaviete norāda, ka onkoloģiskās saslimšanas kontekstā šaubas un neziņa mijas ar cerību, līdz ar to ir svarīgi vecākiem stiprināt pamatotas, reālistiskas cerības izjūtu, jo tas dod spēkus nepagurt un darīt visu, kas nepieciešams ārstēšanās procesā. Ja vecāki uzticas ārstiem, bērns to noteikti sajutīs, būs drošāks un vieglāk ļausies ārstēšanās procesam. Turklāt jāmin, ka bērnu onkoloģijai Latvijā ir labi ārstēšanas rezultāti un ir pieejamas tās pašas ārstēšanas metodes un algoritmi kā visā Eiropā. Vienlaikus ir jārēķinās ar ilgu ārstēšanās laiku, tādēļ cerības saglabāšanai ir liela nozīme. Tāpat psiholoģiskā palīdzība ir vērsta uz to, lai palīdzētu vecākiem apzināties un nostiprināt pārliecību, ka viņi sava bērna labā dara ļoti daudz. Bērnu onkoloģijas ārstēšana nereti ietekmē arī vecāku lomu, tādēļ ir svarīgi vecākus iedrošināt un dot apstiprinājumu, ka viņi ir labi vecāki un dara visu iespējamo sava bērna labā.
Nepieciešams arī līdzcilvēku atbalsts
Lai arī liela daļa bērnu onkoloģijas ārstēšanas izdevumu tiek segta no valsts budžeta, joprojām ir izmaksu pozīcijas, kuras nav valsts apmaksātas. Tādēļ bērnu onkoloģijas pacientu ārstēšanā īpaši svarīga ir sabiedrības iesaiste. L. Indrāne skaidro, ka ar BENU Aptiekas labdarības akcijā Ar sirsnību pret slimību! Ziedo kopā ar BENU! četru gadu laikā saziedotajiem 69 tūkstošiem eiro atbalstu ir izdevies sniegt vairāk nekā 100 mazajiem onkoloģijas pacientiem, tai skaitā nodrošināt medikamentus ambulatorajiem pacientiem, segt specifisku izmeklējumu izmaksas, uzturēšanās un ceļa izdevumus braucieniem uz un no ārvalstu slimnīcām.
Abas speciālistes ir vienisprātis, ka sarežģītajā, laikietilpīgajā un finansiāli dārgajā onkoloģisko saslimšanu ārstēšanas procesā ir svarīga visaptveroša atbalsta sniegšana gan bērniem, gan viņu vecākiem. Par BSF pieejamajām atbalsta iespējām var uzzināt www.bsf.lv, kā arī vecāki tiek aicināti jautāt BKUS ārstējošajam personālam, jo BSF cieši sadarbojas ar ārstiem. Kā uzsver L. Indrāne – gandrīz nav tādu problēmu, kuras kopīgiem spēkiem nevarētu risināt!
Par labdarības kampaņu
Ceturto gadu BENU Aptieka sadarbībā ar Bērnu slimnīcas fondu organizēja labdarības kampaņu “Ar sirsnību pret slimību! Ziedo kopā ar BENU!”! Kampaņas ietvaros tika vākti ziedojumi bērniem, kuriem diagnosticētas onkoloģiskas saslimšanas un trūkst līdzekļu, lai segtu valsts nekompensētos ārstniecības izdevumus. Kampaņas mērķis ir nodrošināt, lai bērniem būtu pieejams viss ārstēšanai nepieciešamais, kā arī aktualizēt bērnu onkoloģijas tēmu sabiedrībā un informēt vecākus par pieejamo informatīvo, emocionālo un finansiālo atbalstu bērna saslimšanas gadījumā.
