Cilvēku savstarpējo interesi, atbalstu, palīdzību un informācijas apmaiņu stomas nēsātāja Ilona Štokolova ieguvusi pēc tam, kad savus pārdzīvojumus, pieredzi un sāpi uzdrīkstējās publiski stāstīt televīzijas sižetā. Tas gan neatrisināja visas problēmas, taču Ilona vairs nejūtas viena.
Stoma – tā ir atvere un maisiņš uz vēdera visbiežāk zarnu satura vai urīna izvadīšanai, un parasti stomas pacientam ar šo aprīkojumu jāsadzīvo visu atlikušo mūžu. Taču mūsdienās šai neērtībai nav jākļūst par iemeslu izolēties mājās vai ārstniecības iestādē. Labi un kvalitatīvi nodrošināts stomas pacients var turpināt dzīvot pilnvērtīgi, strādāt, ceļot.
Stomētie mēdz dzīvot bailēs
Bailes pārkāpt savas problēmas intimitāti un runāt par to ar citiem, bažas, vai pietiks valsts nodrošināto materiālu stomai, uztraukšanās par aprīkojumu, īpaši par pamatnēm, bailes sapūt dzīvai – to visu Ilona piedzīvoja un ar daļu no bažām sadzīvo joprojām, lai gan daļai risku esot risinājumi, kur valsts varētu palīdzēt. Daudziem ir nedrošība iziet no mājas, baidoties, ka notiks “avārija” un stomas maisiņš var atlipt, jo nēsāts jau vairākas dienas, vai arī ka tā saturs var iztecēt.
“Kāpēc es vispār žurnālistiem atklājos? Jo pēc vēža operācijas, kad stoma kļuva par manu ikdienu, pati es neatradu Latvijā nevienu tādu cilvēku kā es. Man nebija pietiekamas informācijas. Jā, bija no mediķiem vispārēja informācija, bet man bija nepieciešams tieši tāds cilvēks kā es pati. Tas man bija galvenais. Psiholoģiski es biju pilnīgi sagrauta, sāku meklēt, kā man turpmāk dzīvot, kā staigāt, ko es varu, ko es nevaru. Tāpat ir ļoti nepieciešams atbalsts un tieši tādi cilvēki kā es,” pauž Ilona Štokolova.
Taču tagad, kad atrasti tādi paši cilvēki un kad savstarpēji daudz kas izrunāts, izjautāts, izstāstīts, noskaidrotas arī problēmas, kas visiem esot kopējas, nācies saprast, ka bailes ir kopīgas daudziem. Bailes no tā, kas notiks ar stomas pamatni, mainoties vēdera formai, bailes no tā, vai pietiks valsts nodrošināto maisiņu komplektu, kas vispār esot samērā mazā skaitā, uz robežas, kad varētu nepietikt.
Viņa skaidro, ka stomas un to pamatnes ir dažādas, un, ja nēsātāja paliekot tievāka vai resnāka, viņai vajag uzreiz kādu citu pamatni iegādāties. “Man vajag, lai es būtu pārliecināta par sevi, tur jau tā problēma. Noskaidroju, ka ražotājiem ir dažādi materiāli, jauna tipa pamatnes, kuras pie mums vēl nav pieejamas. Es saņēmu paraugu un to izmēģināju. Esošā pamatne labi turas, bet ar to ir grūti pieliekties, tā nav tik elastīga, kā tāds koks uz vēdera, un man būtu nepieciešama savādāka. Jaunākās paaudzes pamatnes lokās un ieņem vēdera formu, stomas pacients ir brīvāks, viņš var atgriezties darba tirgū, jo jūtas drošāks, ka ar viņu nenotiks nekādas nepatikšanas. Bet mums Latvijā to pagaidām nepiedāvā,” noskaidrojusi Ilona.
Līdztekus pamatnēm, cita, ikdienas trauksmi uzturoša, problēma esot nodrošinātais komplektu skaits, kas nonāk pacienta rīcībā. Gribētos, lai valsts nodrošina pietiekamu produktu klāstu, lai katrs pacients savai stomai var piemeklēt piemērotāko pamatni un pietiekamā apjomā, lai ikdienā nedzīvotu bailēs par to, vai saņemto produktu daudzums būs pietiekams, lai nodrošinātu sev labu higiēnu. Tas ir līdzīgi kā izvēlēties sev ērtus apavus. Arī stomai ir nepieciešama dažādu izmēru un modeļu daudzveidība, lai neberztu, nespiestu, neatliptu, netecētu garām.
“Pie katras pamatnes nāk klāt arī maisiņi, un tos vajag kā nu kuram dažādos laikā periodos. Mums, piemēram, dod piecas paciņas jeb komplektus uz trim mēnešiem. Katrā paciņā ir piecas pamatnes ar maisiņiem – tātad pavisam 25 pamatnes. Bet man dažreiz viena pati aiziet pa divām dienām, un ko darīt tālāk? Es sapūšu! Dzīva sapūšu! Protams, nākas pirkt par saviem līdzekļiem, bet cik tad invalīdam tās naudas ir? Gribētos, ka tas nebūtu tā, ka jādzīvo bailēs, vai pietiks komplektu,” stāsta Ilona.
Līdzīgie atbalsta viens otru
Ilona sastapusi negaidītu pavērsienu pēc Latvijas Televīzijas Ziņu dienesta rubrikas jeb raidījuma “Dzīvei nav melnraksta” sociālajos tīklos. Ar viņu sazinājušies daudzi cilvēki, kam ir līdzīgas problēmas, un patlaban jau esot izveidojusies tāda kā kopiena ar savstarpēju palīdzēšanu. “Lielākais psihologs man var būt tikai tādi paši kā es, tādi stomētie kā es. Neviens veselais man neko nepaskaidros. Tā ir ļoti intīma lieta, un ne kurš katrs var atvērties,” stāsta Ilona.
Komunicējot līdzīgo starpā stomas paciente sapratusi, ka vajag cilvēkus mazliet sagatavot gaidāmajam jau pirms operācijas, lai nav tā, ka viņš pamostas un viss, viņš nezina, kā dzīvot tālāk, viņš ir depresijā. “Mums tagad ir izveidojusies sava grupa. Piemēram, kāds šodien uzraksta, – man atlīmējās pamatne, un ko man tagad darīt? Mēs citi uzreiz atbildam, – izdari tā un tā, un viss kārtībā. Ārstu jau nav jātraucē par katru satraukumu,” skaidro Ilona.
Stomas pacientu grupā kopā ar viņu esot jau ap simts cilvēku no dažādām pusēm – no Liepājas, no Ventspils, no citām vietām. Ilonas intervija bija arī krievu valodā, un tagad ar viņu sazinās pat cilvēki no Kazahstānas un citurienes. Tur gan vairāk sanākot tikai morāls atbalsts, jo uz viņiem neattiecas Latvijas kārtība. Ilona sapratusi, ka citur, Austrumos, stomas nēsātājiem esot vēl smagāk, un ir, kur par viņiem nerūpējas vispār. Salīdzinoši Latvijā valsts tomēr rūpējas par stomas pacientiem, taču Eiropas valstu saimē savukārt Latvijas pacienti ir mazāk nodrošināti nekā Igaunijā, Lietuvā vai, piemēram, Ungārijā.
Vienatnē katrs jūtas bezpalīdzīgs
Veidojoties stomas pacientu grupai sociālajos tīklos, attīstās arī savstarpēja palīdzēšana un atbalsts. “Tagad mums jau ir sava mājaslapa un slēgta grupa “Facebook”, kur mēs savā starpā čalojam un dalāmies pieredzē vai materiālu pieejamībā. To varbūt nevajag zināt veseliem cilvēkiem, bet mums tas ir dzīvībai nepieciešams. Tāpat daļa man zvana arī pa telefonu, jo daži ļoti kautrīgi,” stāsta Ilona Štokolova.
Viņa atceras, kā pašai gājis… Neesot zinājusi, kā vajag kustēties, vai var peldēt, vai vispār var vadīt mašīnu? Dzīvošanā ar stomu esot it kā sīkumi, kas jāzina, taču no šiem sīkumiem ir atkarīga normāla dzīve.
“Cilvēks var nonākt panikā, nezinot, kad var atlīmēties pamatne, nezinot, vai un cik to pietiks. Es zinu pacientus, kas desmit gadu neiziet no mājas šo baiļu un arī nezināšanas dēļ. Tagadnes problēma ir pamatņu izvēle, kurai jābūt lielākai. Cilvēks var būt aktīvs darba tirgū, ja viņam būs viss kārtībā ar tiem aprūpes materiāliem,” uzsver Ilona.
Viņa aicina stomas pacientus meklēt vienam otru, atbalstīt, apmainīties ar informāciju, pamācīt vai kaut tikai iedrošināt.
Uzziņai
• Latvijā ir 2000 stomas nēsātāju*, aptuveni 25% no tiem ir darbspējīgā vecumā. Vairākums šo pacientu ar stomu dzīvos līdz mūža galam.
• Valsts kompensēto produktu apjoms ir nepietiekams, to limitu apmērs kopš 2005. gada nav mainījies.
• Latvijā vienam pacientam ar stomu mēnesī tiek nodrošināti 40 kolostomas maisiņi, kas nomaināmi pēc katras vēdera izejas. Tas ir nepietiekami, lai nodrošinātu higiēnu un lai dienu sāktu un beigtu ar tīru maisiņu. Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 90 valsts apmaksāti kolostomas maisiņi* mēnesī.
• Drenējamo (ileo un uro) valsts kompensējamo maisiņu daudzums ir 15-20 vienību mēnesī, kas pat nav viens maisiņš dienā. Normālai ikdienas dzīvei ir nepieciešami 30 valsts apmaksāti drenējamie maisiņi* mēnesī.
• Salīdzinoši Ungārijā, Čehijā, Slovākijā un Igaunijā ir kompensēti vismaz 30 drenējamie maisiņi mēnesī un 60-90 kolostomu maisiņi.
• Pēc profesionālo asociāciju rekomendācijām, pacientam nepieciešamas vismaz 10 divdaļīgo sistēmu pamatnes mēnesī. Patlaban Latvijā nodrošina tikai 8 pamatnes mēnesī.
• Nepietiekamo apjomu pacienti spiesti iegādāties par saviem līdzekļiem, kas pakļauj saslimušos nabadzības riskam, rada lielāku nevienlīdzību sabiedrībā, no kā Latvijā cenšamies izbēgt.
• Ir nepieciešams palielināt stomas aprūpes produktu limitu, ko nodrošina valsts.
*Cilvēkiem ar stomu urīna un fēču savākšanai un ādas aizsargāšanai ir speciālas stomas aprūpes ierīces. Stomas aprūpes produktu pareiza un savlaicīga nomaiņa nodrošina to, ka zarnu saturs un urīns nenonāks uz ādas un to nebojās. Higiēnu nodrošina stomas aprūpes produkti, kas nepieciešami, lai pacienti nebaidītos iziet sabiedrībā un tiem būtu iespējams droši atgriezties darba tirgū.
